2021年6月21日,又是一年夏至,由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會朱常青關愛漸凍人及罕見病基金等幾十家單位和企業,聯合舉辦“世界漸凍人日”紀念活動再次如約舉行。與往年一樣來自社會各界組織和個人圍繞著“心溫暖,愛解凍”的主題,又一次相聚于東方明珠塔下,放飛氣球。
小朋友們為愛獻唱
專業人士分享治療經驗
本次活動共有百十余家企事業單位參與,在活動現場我們看到了漸凍癥患者積極樂觀抵抗病魔的一面,也看到了社會各界對于漸凍癥患者的關愛。
朱常青老師發言致辭
現場矗立著一座冰山,它象征著“漸凍人”患者融入社會的屏障。而“心溫暖,愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山,讓“漸凍人”患者跨出封閉,走向社會,快樂而有尊嚴地生活。當領導、嘉賓、志愿者和病友代表們共同破冰的那一瞬間,破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰,更是融入社會的重重障礙。
上海領海挪華企業發展有限公司捐贈“能量立方”應急代餐食品
這是上海領海挪華企業發展有限公司第三年參與活動,自2019年初次參與“世界漸凍人日”活動后,領海持續關注漸凍人這一群體,用實際行動傳遞自己的力量,用愛解凍。很榮幸今年的“6.21”領海又與社會各界愛心組織和個人、以及漸凍癥病友們相聚于東方明珠塔下,一同放飛氣球。領海作為活動參與者之一,捐贈了價值6萬余元營養均衡,食用方便的“能量立方”應急代餐食品。該代餐食品可即食可沖調,保質期長達7年(且不含防腐劑),對于行動不便的漸凍癥患者而言是較好的應急儲備速食。三年來領海與漸凍人患者們一路同行,用愛破冰,也見證了愛心團隊的不斷擴大。未來在不斷發展企業自身業務的同時, 領海也會始終堅持著“樂于助人”的海豚精神積極參與各類公益事業, 認真履行企業社會責任。
世界漸凍人日
漸凍癥是運動神經元疾病的一種,也就是肌萎縮側索硬化(ALS),發病率在十萬分之一,屬于世界罕見病,多發于40歲以上的中青年人,男性多于女性。。該病會使病友像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,目前還無法根治。其與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕病并稱為世界五大絕癥。有一半人會在3年內死亡,90%的人存活不超過5年。
6月21日為“世界漸凍人日”,這是為引起社會對這種可怕疾病、對患病群體的普遍重視,而專門設立的一個節日。
能量立方
“能量立方”是上海領海挪華企業發展有限公司旗下的專業應急代餐食品。同系列產品是聯合國指定的專業救災食品,可以幫助我們快速補充能量。
該產品每條55克,僅含有1100kj(263大卡)能量,含脂肪僅11.9克,含蛋白質和膳食纖維,不含防腐劑和反式脂肪酸,可直接食用,也可沖調牛奶或熱水等食用。只需兩片就能夠滿足一餐所需的營養成分和能量。天然谷物制作,低糖低脂濃濃麥香,營養均衡,食用方便,綜合性價比高,是應急代餐的上佳選擇。