2020年6月21日,夏至,由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會朱常青關愛漸凍人及罕見病基金等幾十家單位和企業,聯合舉辦“世界漸凍人日”紀念活動再次如約舉行,今年關愛活動的主題是“心溫暖,愛解凍”,來自社會各界組織和個人的愛心,又一次共同點亮東方明珠。
“用愛解凍”,融化堅冰
現場矗立著一座冰山,它象征著“漸凍人”患者融入社會的屏障。而“心溫暖,愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山,讓“漸凍人”患者跨出封閉,走向社會,快樂而有尊嚴地生活。當領導、嘉賓、志愿者和病友代表們共同破冰的那一瞬間,破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰,更是融入社會的重重障礙。
由于疫情更為保護漸凍人病友,主辦方特別策劃了送愛到家行動:吳曉雄車隊、蒙盛物流、強生出租車公司的愛心車將愛心企業捐贈的數十萬元愛心禮包,在6·21當晚6:21前送到漸凍人病友家中,讓百位病友在這個特殊的日子里感受到活動主題:心溫暖,愛解凍。
“為愛亮燈” ,照亮彼此
18時21分,東方明珠為世界漸凍人日、父親節亮燈,同時也為全球新冠病毒疫情祈福。并用12面戶外燈箱廣告,播放漸凍人患者在日常生活中所面對的障礙,以及社會各界多年來所開展的工作,希望社會更多了解關注漸凍人患者,攜起手來為愛解凍,幫助他們克服困難,融入社會,感受生活的美好,人間的真情。
自2018年起,每年的6月21日東方明珠都會為漸凍人日亮燈。他們從2012年開始,就一直為漸凍人這個特殊群體提供活動場地,為假如我能行走三天夏令營提供志愿服務。位于上海浦東花旗集團大廈西立面的上海地標戶外大屏外灘之窗也為愛點亮,在當晚循環播放關愛 “漸凍人”和MDACHINA的公益宣傳片闡述了MDACHINA和常青基金的愿景與使命,建立和發展的進程。以燈光之美體現城市溫度,為漸凍人帶來了溫暖,呼吁人們一起用愛解“凍”。
公益路上,領海一直都在
今年的“6.21”活動現場,上海領海挪華企業發展有限公司作為活動參與者之一,現場捐贈了營養均衡,食用方便的谷物代餐“能量立方”。在不斷發展企業自身業務的同時, 上海領海挪華企業發展有限公司始終堅持著“樂于助人”的海豚精神積極參與各類公益事業, 認真履行企業社會責任。自2019年初次參加“世界漸凍人日”活動后,領海持續關注漸凍人這一群體,用實際行動傳遞自己的力量,用愛解凍。
世界漸凍人日
漸凍癥是運動神經元疾病的一種,也就是肌萎縮側索硬化(ALS),發病率在十萬分之一,屬于世界罕見病,多發于40歲以上的中青年人,男性多于女性。。該病會使病友像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,目前還無法根治。其與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕病并稱為世界五大絕癥。有一半人會在3年內死亡,90%的人存活不超過5年。
6月21日為“世界漸凍人日”,這是為引起社會對這種可怕疾病、對患病群體的普遍重視,而專門設立的一個節日。
能量立方
“能量立方”產自挪威,由吉斯里伯公司(GC RIEBER COMPACT)生產。吉斯里伯公司成立于1948年,已給世界各地聯合國機構、政府、非政府組織提供營養健康食品70年,旗下的BP-ER(國內引進品名“能量立方”)代餐谷物沖調制品,是聯合國指定的專業救災食品,可以幫助成人快速補充能量。
該產品每條55克,僅含有1100kj(263大卡)能量,含脂肪僅11.9克,含蛋白質和膳食纖維,不含防腐劑和反式脂肪酸,可直接食用,也可沖調牛奶或熱水等食用。只需兩片就能夠滿足人體半天所需的營養成分和能量。天然谷物制作,低糖低脂濃濃麥香,營養均衡,食用方便,作為代餐綜合性價比高,是健康生活代餐的上佳選擇。